Η ανθρώπινη αξιοπρέπεια, η ενσυναίσθηση και το βαθύτερο έλλειμμα του δημόσιου συστήματος υγείας
Τις τελευταίες ημέρες βρέθηκα να περπατώ στους διαδρόμους και τις αίθουσες αναμονής διαφόρων νοσοκομείων. Όταν είσαι εκεί, είτε ως ασθενής είτε ως συνοδός, η οπτική σου για το σύστημα υγείας αλλάζει ριζικά. Είναι από αυτές τις εμπειρίες που σε προσγειώνουν απότομα στην καθημερινότητα του ΕΣΥ και δεν σου αφήνουν πολλά περιθώρια να αγνοήσεις την πραγματικότητα.
Είναι αδύνατον να βρεθείς στους διαδρόμους αυτών των κτηρίων και να μην εξοργιστείς με την εικόνα εγκατάλειψης. Η απαράδεκτη κατάσταση των υποδομών, οι τραγικές ελλείψεις, οι πολύωρες αναμονές και η εξουθένωση των εργαζομένων δεν αποτελούν απλώς μεμονωμένες δυσλειτουργίες. Είναι η αντανάκλαση διαχρονικών προβλημάτων και πολιτικών επιλογών που έχουν οδηγήσει στην απαξίωση της δημόσιας υγείας. Η σημερινή κυβέρνηση και η ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, με επικεφαλής τον Άδωνι Γεωργιάδη, φέρουν πολιτική ευθύνη για την κατάσταση του ΕΣΥ και για τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται καθημερινά οι πολίτες που το χρειάζονται.
Και αν η κριτική για τις ανεπαρκείς υποδομές και τις πολιτικές πρακτικές είναι δικαιολογημένη και διαρκής, υπάρχει μια ακόμη διάσταση που συχνά προσπερνάμε: ο τρόπος με τον οποίο όλες αυτές οι δυσλειτουργίες αποτυπώνονται στην ανθρώπινη σχέση. Στον τρόπο που ο ασθενής αντιμετωπίζεται, στον τρόπο που ο εργαζόμενος ανταποκρίνεται και, τελικά, στον τρόπο με τον οποίο παρέχεται η ίδια η φροντίδα.
Όταν διαβαίνεις την πόρτα ενός δημόσιου νοσοκομείου, ο χρόνος σταματά να κυλά με τον ίδιο ρυθμό. Είτε μπαίνεις ως ασθενής που πονάει είτε ως συγγενής που αγωνιά, βρίσκεσαι σε μια από τις πιο ευάλωτες στιγμές της ζωής σου. Εκείνη τη στιγμή, πέρα από την ιατρική θεραπεία, αναζητάς κάτι βαθιά ανθρώπινο. Ένα βλέμμα κατανόησης. Κάποιον που θα σου εξηγήσει τι συμβαίνει. Μια αίσθηση ότι, ακόμη κι αν δεν μπορείς να ελέγξεις όσα σου συμβαίνουν, δεν είσαι μόνος σου μέσα σε αυτά.
Και όμως, πολλές φορές, αυτό που συναντάς είναι μια πραγματικότητα που όχι μόνο δεν περιορίζει την αγωνία σου, αλλά την επιτείνει.
Όταν η ασθένεια γίνεται δημόσια ταπείνωση
Δεν υπάρχει μεγαλύτερη ταπείνωση για έναν άνθρωπο που νοσεί από το να εκτίθεται η αδυναμία του σε κοινή θέα.
Το διαβόητο «ράντζο» στους διαδρόμους δεν είναι απλώς μια ένδειξη έλλειψης χώρου. Είναι η υπερέκθεση και ο ευτελισμός του ανθρώπινου σώματος τη στιγμή που αυτό είναι περισσότερο ευάλωτο. Να υποφέρεις, να κλαις, να χρειάζεσαι βοήθεια για τις πιο βασικές σωματικές σου ανάγκες και όλα αυτά να συμβαίνουν κάτω από τα βλέμματα δεκάδων περαστικών, επισκεπτών και άλλων ασθενών.
Το κράτος σε απογυμνώνει από την ιδιωτικότητά σου ακριβώς τη στιγμή που τη χρειάζεσαι περισσότερο για να αισθανθείς ασφαλής.
Και κάπου εκεί εμφανίζεται μια μορφή ταπείνωσης που δεν χρειάζεται κανείς να την επιβάλει συνειδητά. Παράγεται από την ίδια τη συνθήκη.
Ένας άνθρωπος που μέχρι χθες ήταν αυτόνομος, εργαζόμενος, γονιός, σύντροφος, επαγγελματίας, ξαφνικά μπορεί να χρειάζεται βοήθεια για να σηκωθεί, να περιμένει ώρες, να μην ξέρει τι συμβαίνει και να εξαρτάται από κάποιον άγνωστο για κάτι πολύ βασικό. Αντί το σύστημα να μειώνει αυτή την αίσθηση απώλειας ελέγχου, συχνά την εντείνει.
Ένας άνθρωπος βρίσκεται ξαφνικά στη θέση να παρακαλά για όσα θα έπρεπε να θεωρούνται αυτονόητα. Για ένα κρεβάτι. Για λίγη σημασία στα πολύωρα Επείγοντα. Για μια εξέταση ή ένα χειρουργείο. Να αναζητά απεγνωσμένα έναν «γνωστό», ένα μέσο, για να αποκτήσει πρόσβαση σε αυτό που θα έπρεπε να αποτελεί δικαίωμά του.
Αυτή η διαδικασία σε μικραίνει. Σε κάνει να νιώθεις πολίτης δεύτερης κατηγορίας στη χώρα σου.
Το σύστημα που υπάρχει για να προστατεύσει τον άνθρωπο σε μια στιγμή αδυναμίας μπορεί να γίνεται το ίδιο πηγή πρόσθετης οδύνης.
Υπάρχει κάτι βαθιά αντιφατικό στο να αναζητάς ασφάλεια από έναν θεσμό και να καταλήγεις να αισθάνεσαι περισσότερο απροστάτευτος μέσα σε αυτόν. Ο άνθρωπος που νοσεί δεν χρειάζεται μόνο να εμπιστευτεί την επιστημονική γνώση εκείνων που τον φροντίζουν. Χρειάζεται να εμπιστευτεί ότι δεν θα ταπεινωθεί επειδή είναι αδύναμος, ότι δεν θα αντιμετωπιστεί ως ενόχληση επειδή έχει ανάγκες, ότι η εξάρτησή του από τους άλλους δεν θα του στερήσει το δικαίωμα στον σεβασμό.
Η ασθένεια είναι ήδη μια εμπειρία κατά την οποία ο άνθρωπος μπορεί να χάσει ένα σημαντικό μέρος της αυτονομίας και της αίσθησης ελέγχου του. Όταν το περιβάλλον που καλείται να τον φροντίσει ενισχύει αυτή την αδυναμία, η εμπειρία γίνεται ακόμη πιο επώδυνη. Και όταν η εμπιστοσύνη προς τον θεσμό διαρρηγνύεται, το πλήγμα δεν αφορά μόνο τη νοσηλεία. Αφορά την ίδια τη σχέση του πολίτη με ένα σύστημα που υποτίθεται ότι υπάρχει για να τον προστατεύει.
Το διοικητικό τείχος: Όταν η γραφειοκρατία σκοτώνει την ανθρωπιά
Η αλυσίδα της επαφής με το νοσοκομείο ξεκινά πολύ πριν από τον γιατρό. Ξεκινά από τα γκισέ, τις γραμματείες, τα ταμεία και την υποδοχή. Και δυστυχώς, η απουσία ενσυναίσθησης από το διοικητικό προσωπικό μπορεί να υπονομεύσει ολόκληρη την ασθενοκεντρική προσπάθεια.
Όταν ο διοικητικός υπάλληλος αντιμετωπίζει τον ασθενή ως «νούμερο πρωτοκόλλου» ή ως γραφειοκρατικό βάρος, όταν του απαντά με αγένεια, αδιαφορία ή απαξίωση, οι συνέπειες δεν περιορίζονται σε μια δυσάρεστη συναλλαγή. Γιατί ο άνθρωπος που βρίσκεται απέναντί του δεν είναι ένας ακόμη πολίτης που προσέρχεται σε μια δημόσια υπηρεσία. Είναι κάποιος που μπορεί να φοβάται για τη ζωή του, να πονάει ή να αγωνιά για έναν δικό του άνθρωπο. Για τον εργαζόμενο μπορεί να είναι το εκατοστό περιστατικό της ημέρας. Για τον ασθενή, όμως, μπορεί να είναι μία από τις δυσκολότερες ημέρες της ζωής του.
Εδώ συναντάμε αυτό που μπορούμε να περιγράψουμε ως γραφειοκρατική αποπροσωποποίηση: ο άνθρωπος χάνεται πίσω από το παραπεμπτικό, τον αριθμό, την οθόνη και τη διαδικασία. Μετατρέπεται σε ένα «περιστατικό των 10:30», σε μια ακόμη εκκρεμότητα που πρέπει να διεκπεραιωθεί.
Δεν θεωρώ ότι αυτό είναι απλώς ζήτημα «κακού χαρακτήρα». Η υποστελέχωση, η εργασιακή πίεση, η εξουθένωση και η απουσία κατάλληλης εκπαίδευσης μπορούν να ενισχύσουν τη συναισθηματική αποστασιοποίηση. Υπάρχει, φυσικά, προσωπική ευθύνη για τον τρόπο που φερόμαστε στους άλλους. Υπάρχει όμως και η ευθύνη ενός συστήματος που εκπαιδεύει, στελεχώνει, οργανώνει και διοικεί.
Ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί μια υπηρεσία δεν διαμορφώνεται ανεξάρτητα από τον τρόπο με τον οποίο διοικείται. Το πρόβλημα έχει επομένως βαθύτερες ρίζες στον τρόπο με τον οποίο στελεχώνονται και λειτουργούν αυτές οι καίριες υπηρεσίες. Όταν απουσιάζουν σαφή κριτήρια επιλογής, ουσιαστική εκπαίδευση, αξιολόγηση και λογοδοσία, η ποιότητα της εξυπηρέτησης καταλήγει να εξαρτάται υπερβολικά από τις προσωπικές διαθέσεις του κάθε εργαζομένου.
Και εδώ δεν μπορούμε να αγνοήσουμε το βαθύτερο ζήτημα της αξιοκρατίας. Η διοίκηση των μονάδων υγείας και η στελέχωση καίριων θέσεων απαιτούν επιστημονική επάρκεια, εξειδίκευση και ικανότητα διαχείρισης ανθρώπων και κρίσεων. Η διαχρονική παρουσία πελατειακών σχέσεων και κομματικών κριτηρίων στη δημόσια διοίκηση εγείρει σοβαρά ερωτήματα για την επιλογή των ανθρώπων που αναλαμβάνουν θέσεις ευθύνης. Όπου τέτοιες πρακτικές υπερισχύουν των επαγγελματικών κριτηρίων, οι συνέπειες δεν περιορίζονται στη διοικητική λειτουργία. Μεταφέρονται τελικά στον ίδιο τον πολίτη.
Η διοίκηση μιας μονάδας υγείας δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται ως μια ακόμη διοικητική τοποθέτηση. Απαιτεί γνώση, κατάρτιση, ικανότητα διαχείρισης κρίσεων και, κυρίως, κατανόηση του ιδιαίτερου περιβάλλοντος μέσα στο οποίο παρέχονται οι υπηρεσίες.
Γιατί όταν ένας άνθρωπος φτάνει μπροστά σε ένα γκισέ ήδη τρομαγμένος από την ασθένεια, εξουθενωμένος από την αναμονή και ταπεινωμένος από τις συνθήκες, μια ψυχρή ή προσβλητική συμπεριφορά δεν είναι απλώς μια δυσάρεστη συναλλαγή. Μπορεί να αποτελέσει την τελική επιβεβαίωση αυτού που το σύστημα έχει ήδη αρχίσει να του μεταδίδει: ότι σε αυτόν τον χώρο δεν αντιμετωπίζεται ως άνθρωπος, ότι η ανάγκη του αποτελεί βάρος.
Η ενσυναίσθηση δεν είναι πολυτέλεια. Είναι μέρος της θεραπείας.
Η επαφή με το παραϊατρικό, νοσηλευτικό και υποστηρικτικό προσωπικό είναι συνεχής. Αυτοί οι άνθρωποι βρίσκονται στην πρώτη γραμμή. Είναι εκείνοι που σε αγγίζουν, σε μεταφέρουν, σε βοηθούν να σηκωθείς, που αναλαμβάνουν να σε φροντίσουν όταν δεν μπορείς να φροντίσεις ο ίδιος τον εαυτό σου.
Πώς είναι δυνατόν, λοιπόν, σε ένα σύγχρονο σύστημα υγείας να μην αποτελεί αδιαπραγμάτευτη προτεραιότητα η εκπαίδευση όλων όσοι έρχονται σε επαφή με τον ασθενή στην ανθρώπινη επικοινωνία και στη διαχείριση της ψυχικής του ευαλωτότητας;
Βλέπεις ανθρώπους να διαχειρίζονται ασθενείς που τρέμουν από τον φόβο, διεκπεραιώνοντας ιατρικές και νοσηλευτικές πράξεις με μια μηχανικότητα που παγώνει το αίμα. Να τους μιλούν απότομα, να μην τους εξηγούν τι πρόκειται να τους κάνουν, να συζητούν για την κατάστασή τους σαν να μην βρίσκονται εκεί.
Αναρωτιέμαι αν αντιλαμβανόμαστε πραγματικά τι μπορεί να σημαίνει αυτό για έναν άνθρωπο που νοσεί.
Η ψυχολογία της υγείας μάς έχει δείξει ότι η εμπειρία της ασθένειας δεν περιορίζεται στο σώμα. Ο φόβος μπορεί να εντείνει την εμπειρία του πόνου. Η αβεβαιότητα μπορεί να αυξήσει την αγωνία. Η αίσθηση ότι δεν έχεις καμία δυνατότητα να επηρεάσεις όσα σου συμβαίνουν μπορεί να ενισχύσει ακόμη περισσότερο την ψυχική σου δυσφορία.
Αντίστοιχα, η σχέση εμπιστοσύνης με το προσωπικό, η σαφής ενημέρωση, η ενεργητική ακρόαση, η κατανόηση και η δυνατότητα συμμετοχής του ασθενούς στις αποφάσεις που τον αφορούν αποτελούν ουσιαστικές διαστάσεις της θεραπευτικής διαδικασίας.
Πού βρίσκεται, λοιπόν, η εκπαίδευση στην επικοινωνία με τον άνθρωπο που φοβάται; Στην προσέγγιση ενός ηλικιωμένου ή αποπροσανατολισμένου ασθενούς; Στη διαχείριση ενός συγγενή που βρίσκεται σε απόγνωση; Στην αναγνώριση ότι πίσω από μια έντονη αντίδραση μπορεί να υπάρχει τρόμος και όχι απαραίτητα επιθετικότητα;
Οι βασικές αρχές της θεραπευτικής επικοινωνίας δεν μπορούν να αγνοούνται. Η υπομονή, η ευγένεια και η συμπόνοια δεν είναι απλώς κάποιες «ρομαντικές» έννοιες. Ούτε αρκεί να επαφίενται στην καλή προαίρεση του κάθε εργαζομένου. Η θεραπευτική επικοινωνία αποτελεί επιστημονικά τεκμηριωμένη διάσταση της ποιοτικής φροντίδας και χρειάζεται συστηματική εκπαίδευση.
Η εκπαίδευση, βέβαια, δεν αρκεί όταν οι εργασιακές συνθήκες δεν επιτρέπουν στους ανθρώπους να εφαρμόσουν όσα γνωρίζουν. Η ανθρώπινη φροντίδα χρειάζεται τόσο επαγγελματική κατάρτιση όσο και τις κατάλληλες συνθήκες για να μπορεί να ασκηθεί.
Και αυτή η εκπαίδευση δεν μπορεί να αφορά μόνο τους γιατρούς και τους νοσηλευτές. Η ενσυναίσθηση δεν είναι δυνατόν να αποτελεί επαγγελματική υποχρέωση για τον έναν εργαζόμενο και προαιρετική προσωπική αρετή για τον άλλον. Όποιος έρχεται σε επαφή με έναν ασθενή αποτελεί μέρος της εμπειρίας της φροντίδας του.
Ένας άνθρωπος που νοσηλεύεται μπορεί να έχει χάσει προσωρινά τον έλεγχο του σώματός του και της ζωής του. Όταν του μιλάς απότομα, όταν δεν του εξηγείς τι πρόκειται να του κάνεις, όταν τον αντιμετωπίζεις απλώς ως το «περιστατικό στο κρεβάτι 4», του στερείς κάτι πολύ περισσότερο από μια ευχάριστη εμπειρία νοσηλείας. Του στερείς την αίσθηση ότι εξακολουθεί να έχει λόγο και αξία μέσα σε όσα του συμβαίνουν, αφαιρώντας κάτι από την αξιοπρέπεια και την αυτονομία που προσπαθεί να διατηρήσει.
Η ευγένεια δεν είναι διακοσμητικό στοιχείο της υγείας. Είναι μέρος της φροντίδας. Το ίδιο και η εκπαίδευση.
Όταν το σύστημα εξουθενώνει τους ανθρώπους που το κρατούν όρθιο
Απέναντι σε αυτή τη θεσμική αποτυχία στέκονται καθημερινά γιατροί, νοσηλευτές και εργαζόμενοι που προσπαθούν να κρατήσουν όρθιο ένα σύστημα το οποίο συχνά λειτουργεί στα όρια των αντοχών του.
Ας είμαστε απολύτως ξεκάθαροι: το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό δεν μπορεί να μετατρέπεται στον αποδιοπομπαίο τράγο για τις ανεπάρκειες της δημόσιας υγείας.
Είναι άνθρωποι που δίνουν καθημερινά μάχες, συχνά μέσα σε εξαντλητικές βάρδιες, με τεράστια πίεση και ανεπαρκή υποστήριξη. Καλούνται να διαχειριστούν τον ανθρώπινο πόνο, τον φόβο, την αγωνία και, αρκετές φορές, τον θάνατο, χωρίς να διαθέτουν πάντοτε τον χρόνο και τους πόρους που χρειάζονται.
Όταν βλέπεις έναν γιατρό ή έναν νοσηλευτή να καταρρέει από την κούραση ή να φαίνεται ανέκφραστος, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι του λείπει η ανθρωπιά. Μπορεί να έχει αναγκαστεί να αναπτύξει μια συναισθηματική απόσταση ως τρόπο να αντέξει μια πραγματικότητα που τον ξεπερνά.
Η επαγγελματική εξουθένωση, το γνωστό burnout, δεν είναι απλώς κούραση. Η χρόνια εργασιακή πίεση μπορεί να οδηγήσει σε βαθιά συναισθηματική εξάντληση, αποστασιοποίηση και αίσθηση μειωμένης αποτελεσματικότητας. Το σύστημα μετατρέπει σταδιακά τους ανθρώπους που το υπηρετούν σε εξαντλημένους εργαζομένους και στη συνέχεια απαιτεί από αυτούς να καλύψουν τα κενά του με περίσσευμα προσωπικής προσπάθειας και ψυχικής αντοχής. Στηρίζεται στην αυταπάρνησή τους, ενώ συχνά αδυνατεί να διασφαλίσει τις συνθήκες μέσα στις οποίες μπορούν να ασκήσουν το επάγγελμά τους με αξιοπρέπεια.
Όμως υπάρχει εδώ μια διάκριση που θεωρώ απαραίτητη.
Η εξουθένωση μπορεί να εξηγήσει μια συμπεριφορά. Δεν σημαίνει ότι αναιρεί τις συνέπειές της για τον ασθενή.
Ο ασθενής δεν ευθύνεται για τις ελλείψεις προσωπικού, για τις εξαντλητικές βάρδιες ή για τις διοικητικές δυσλειτουργίες. Δεν μπορεί να γίνεται ο αποδέκτης της συσσωρευμένης πίεσης ενός συστήματος που αποτυγχάνει να φροντίσει επαρκώς τόσο τους εργαζομένους του όσο και τους ανθρώπους που απευθύνονται σε αυτό.
Μέσα σε αυτή την πραγματικότητα έχει συμβεί κάτι ιδιαίτερα ανησυχητικό: οι άνθρωποι που θα έπρεπε να βρίσκονται στην ίδια πλευρά έχουν αρχίσει να αντιμετωπίζουν ο ένας τον άλλον ως αντίπαλο. Ο εξουθενωμένος γιατρός βρίσκεται απέναντι στον «δύσκολο» και «απαιτητικό» ασθενή, ενώ ο τρομαγμένος και ταλαιπωρημένος ασθενής βρίσκεται απέναντι στον «αδιάφορο» και «κακό» γιατρό.
Η αγανάκτηση που παράγεται από τις ελλείψεις, την αναμονή και τις συνθήκες περίθαλψης μεταφέρεται στη μεταξύ τους σχέση. Και έτσι, αντί η δυσαρέσκεια να αναδεικνύει τις δυσλειτουργίες του συστήματος, καταλήγει να προσωποποιείται. Ο καθένας βλέπει στο πρόσωπο του άλλου την αιτία της ταλαιπωρίας του.
Είναι εντυπωσιακό το πώς ένα σύστημα μπορεί να καταφέρνει να στρέφει τους ανθρώπους που το χρειάζονται εναντίον εκείνων που προσπαθούν να το κρατήσουν όρθιο, και αντίστροφα.
Και όσο η σύγκρουση περιορίζεται ανάμεσα στον «κακό γιατρό» και τον «κακό ασθενή», τόσο η θεσμική ευθύνη απομακρύνεται από το προσκήνιο. Η οργή που γεννά το σύστημα εκτονώνεται ανάμεσα στους ανθρώπους που υφίστανται τις συνέπειές του, ενώ οι συνθήκες που τροφοδοτούν αυτή την αντιπαράθεση παραμένουν ανέγγιχτες.
Αυτή η αντιπαράθεση συσκοτίζει μια ουσιαστική πραγματικότητα: εργαζόμενοι και ασθενείς είναι συχνά οι δύο πλευρές της ίδιας θεσμικής αποτυχίας. Από τη μία, άνθρωποι που δυσκολεύονται να προσφέρουν τη φροντίδα που θα ήθελαν και θα έπρεπε να μπορούν να προσφέρουν. Από την άλλη, άνθρωποι που δυσκολεύονται να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται.
Και αυτή είναι ίσως μια από τις πιο οδυνηρές πλευρές της πραγματικότητας του ΕΣΥ: ένα σύστημα που εξαντλεί εκείνους από τους οποίους περιμένει να προσφέρουν φροντίδα και ταυτόχρονα αφήνει εκτεθειμένους εκείνους που τη χρειάζονται.
Η λύση δεν βρίσκεται στο να απαιτούμε απλώς περισσότερη υπομονή από τους εργαζομένους ή μεγαλύτερη ανοχή από τους ασθενείς. Βρίσκεται στη δημιουργία συνθηκών που επιτρέπουν στην ανθρώπινη φροντίδα να υπάρχει ουσιαστικά και όχι ως προσωπικός ηρωισμός.
Η πολιτική ευθύνη δεν μπορεί να κρύβεται πίσω από την ατομική
Και εδώ βρίσκεται, κατά τη γνώμη μου, το βαθύτερο πολιτικό ζήτημα.
Όσο σημαντικό κι αν είναι να μιλάμε για την ενσυναίσθηση, την επικοινωνία και την προσωπική ευθύνη του κάθε επαγγελματία, οφείλουμε να προσέξουμε να μη μετατρέψουμε ένα συστημικό πρόβλημα σε μια απλή συζήτηση περί καλής συμπεριφοράς.
Γιατί το πρόβλημα του ΕΣΥ δεν θα λυθεί αν ζητήσουμε απλώς από τους εργαζομένους να χαμογελούν περισσότερο.
Η ανθρώπινη αξιοπρέπεια δεν μπορεί να εξαρτάται από την προσωπική διάθεση του κάθε εργαζομένου. Χρειάζεται να προστατεύεται από τον ίδιο τον τρόπο με τον οποίο είναι οργανωμένο το σύστημα.
Τα νοσοκομεία χρειάζονται επειγόντως χρηματοδότηση, σύγχρονες υποδομές, επαρκή στελέχωση, αξιοκρατία στις προσλήψεις και στις θέσεις ευθύνης, πραγματική στήριξη των γιατρών και των νοσηλευτών και ουσιαστική εκπαίδευση ολόκληρου του προσωπικού.
Η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας έχει την ευθύνη όχι μόνο για τα κονδύλια που διατίθενται, αλλά και για τον τρόπο με τον οποίο οργανώνεται και λειτουργεί η δημόσια περίθαλψη. Για το ποιοι διοικούν, με ποια κριτήρια επιλέγονται, πώς αξιολογούνται οι υπηρεσίες και κατά πόσο προστατεύονται στην πράξη τα δικαιώματα των ασθενών.
Υπάρχει κάτι βαθιά προκλητικό στο να παρακολουθείς την πολιτική ηγεσία να επιδίδεται διαρκώς σε τηλεοπτικές αντιπαραθέσεις και επικοινωνιακούς πανηγυρισμούς, όταν έχεις μόλις βρεθεί σε έναν διάδρομο νοσοκομείου όπου άνθρωποι αγωνιούν για την υγεία και την αξιοπρέπειά τους.
Γιατί κάποια στιγμή ο κόμπος φτάνει στο χτένι. Όλο αυτό το επικοινωνιακό θέαμα παύει να αντιμετωπίζεται με ειρωνεία, σαρκασμό ή memes. Όταν η πολιτική πραγματικότητα εισβάλλει με αυτόν τον τρόπο στην προσωπική σου ζωή, όταν ο κίνδυνος γίνεται υπαρκτός για εσένα ή για τους ανθρώπους που αγαπάς, η απόσταση ανάμεσα στην επικοινωνία και στην πραγματικότητα γίνεται αφόρητη. Και η αγανάκτηση μετατρέπεται σε οργή.
Η ανοχή στη μετριότητα και στην απαξίωση της ανθρώπινης αξιοπρέπειας δεν μπορεί να θεωρείται φυσιολογική.
Οι πολιτικές αποφάσεις δεν έχουν μόνο οικονομικές ή διοικητικές συνέπειες. Έχουν συνέπειες στην καθημερινότητα, στην ασφάλεια και στην ψυχική εμπειρία των ανθρώπων. Η έλλειψη προσωπικού δεν μεταφράζεται μόνο σε μεγαλύτερη αναμονή, αλλά μπορεί να σημαίνει περισσότερο φόβο και αβεβαιότητα. Η απουσία ιδιωτικότητας δεν είναι απλώς μια ακατάλληλη συνθήκη νοσηλείας, αλλά μια εμπειρία έκθεσης και ταπείνωσης. Η έλλειψη εκπαίδευσης στην επικοινωνία δεν δημιουργεί μόνο δυσαρέσκεια, αλλά μπορεί να κλονίσει τη σχέση εμπιστοσύνης του ασθενούς με τη φροντίδα που λαμβάνει.
Και δεν μπορούμε να αντιμετωπίζουμε αυτές τις συνέπειες ως ατομικά ψυχολογικά προβλήματα των ανθρώπων που τις βιώνουν.
Δεν χρειάζεται να μάθουμε στους ασθενείς να αντέχουν περισσότερο την απαξίωση. Χρειάζεται να πάψουμε να θεωρούμε την απαξίωση αναπόφευκτο μέρος της περίθαλψης.
Η ανάγκη για μια πραγματικά ασθενοκεντρική προσέγγιση
Πότε επιτέλους θα καταλάβουμε τι σημαίνει πραγματικά η «ασθενοκεντρική προσέγγιση»;
Δεν είναι ένα τσιτάτο για τα συνέδρια ούτε ένας όρος που αρκεί να συμπεριληφθεί σε κάποιο στρατηγικό σχέδιο. Είναι η θεμελιώδης αρχή ότι στο κέντρο της φροντίδας δεν βρίσκεται μόνο η ασθένεια, αλλά ο άνθρωπος που την κουβαλά.
Ένας άνθρωπος με τη δική του ιστορία, τους δικούς του φόβους, τις σχέσεις και τις ανάγκες του. Ένας άνθρωπος που δεν παύει να έχει δικαίωμα στην ενημέρωση, στη συμμετοχή και στον σεβασμό επειδή αρρώστησε.
Και δίπλα του υπάρχουν συχνά οι φροντιστές. Οι συγγενείς που βρίσκονται ώρες έξω από έναν θάλαμο, που προσπαθούν να συγκρατήσουν τη δική τους αγωνία και ταυτόχρονα να στηρίξουν έναν άνθρωπο που αγαπούν. Που καλούνται να διαχειριστούν πληροφορίες, αποφάσεις και ευθύνες, πολλές φορές χωρίς επαρκή καθοδήγηση.
Η ψυχική και κοινωνική διάσταση της ασθένειας δεν αφορά μόνο τον ασθενή. Αφορά ολόκληρο το δίκτυο των ανθρώπων που επηρεάζονται από αυτή.
Εάν θέλουμε πραγματικά μια ολιστική προσέγγιση στην υγεία, χρειάζεται να αναγνωρίσουμε ότι η σωματική θεραπεία, η ψυχική ασφάλεια και η κοινωνική υποστήριξη δεν μπορούν να αντιμετωπίζονται ως ανεξάρτητες μεταξύ τους διαδικασίες.
Και αυτή η προσέγγιση χρειάζεται να διαπερνά ολόκληρο το σύστημα. Από τον τρόπο που σχεδιάζονται οι υπηρεσίες μέχρι τον τρόπο που απαντά ένας υπάλληλος στο τηλέφωνο. Από τις συνθήκες εργασίας των επαγγελματιών μέχρι την προστασία της ιδιωτικότητας ενός ανθρώπου που νοσηλεύεται σε έναν διάδρομο.
Δεν μπορούμε να μιλάμε για ασθενοκεντρική υγεία όταν ο ασθενής χρειάζεται να αγωνιστεί για να ακουστεί. Όταν εξαρτάται από την καλή διάθεση του κάθε εργαζομένου για να αντιμετωπιστεί με στοιχειώδη σεβασμό. Όταν η ανθρώπινη αξιοπρέπεια μετατρέπεται από αυτονόητο δικαίωμα σε κάτι που πρέπει να διεκδικηθεί.
Τις ημέρες που βρέθηκα στα νοσοκομεία, υπήρχαν στιγμές που δεν μπορούσα να μη σκέφτομαι πόσο εύκολα συνηθίζουμε να αντιμετωπίζουμε ως φυσιολογικές συνθήκες που, αν τις παρατηρούσαμε για πρώτη φορά, θα μας προκαλούσαν βαθιά αποστροφή. Και πόσο διαφορετικά βλέπεις όλα όσα μέχρι χθες σχολίαζες από απόσταση, όταν ξαφνικά βρίσκεσαι εσύ ή ένας δικός σου άνθρωπος στη θέση εκείνου που περιμένει.
Ίσως αυτό να είναι και το πιο ανησυχητικό. Ότι έχουμε αρχίσει να συνηθίζουμε την ανθρώπινη ταλαιπωρία. Να προσπερνάμε τον άνθρωπο στο ράντζο σαν να αποτελεί αναπόφευκτο μέρος της νοσοκομειακής πραγματικότητας. Να θεωρούμε την πολύωρη αναμονή φυσιολογική, την αγένεια αναμενόμενη, την ανάγκη να αναζητήσεις κάποιον γνωστό σχεδόν δεδομένη.
Το Εθνικό Σύστημα Υγείας δεν νοσεί μόνο στα κτήρια, στον εξοπλισμό και στη στελέχωσή του. Νοσεί και στον τρόπο με τον οποίο οργανώνεται η ανθρώπινη σχέση μέσα σε αυτό.
Και όσο εξακολουθούμε να συζητάμε για τη δημόσια υγεία αποκλειστικά με όρους αριθμών, δαπανών και διαχείρισης, κινδυνεύουμε να προσπεράσουμε το πιο ουσιαστικό της περιεχόμενο: τον άνθρωπο.
Πέρα από τις αναγκαίες θεσμικές και υλικές αλλαγές, τα νοσοκομεία μας χρειάζονται και μια ουσιαστική αλλαγή στην αντίληψη της φροντίδας. Χρειάζονται επαγγελματίες που να εκπαιδεύονται όχι μόνο στο πώς να αντιμετωπίζουν την ασθένεια, αλλά και στο πώς να στέκονται απέναντι στον άνθρωπο που νοσεί.
Γιατί ο άνθρωπος που βρίσκεται σε εκείνο το ράντζο δεν είναι ένα ακόμη περιστατικό. Δεν είναι ένας αριθμός σε μια λίστα αναμονής ούτε μια δυσλειτουργία που πρέπει να καταγραφεί σε κάποια διοικητική αναφορά.
Είναι ένας άνθρωπος που φοβάται, που πονά και που έχει ανάγκη να τον φροντίσουν.
Η ποιότητα ενός συστήματος υγείας δεν κρίνεται μόνο από το αν μπορεί να θεραπεύσει μια ασθένεια. Κρίνεται και από το πώς φέρεται στον άνθρωπο τη στιγμή που εκείνος είναι περισσότερο ευάλωτος. Η ευθύνη γι' αυτό δεν βαραίνει μόνο τους ανθρώπους που παρέχουν τη φροντίδα, αλλά πρωτίστως την πολιτεία που διαμορφώνει τις συνθήκες μέσα στις οποίες αυτή προσφέρεται.
Γιατί η ασθένεια μπορεί να μας στερήσει προσωρινά την αυτονομία μας. Δεν θα έπρεπε όμως ποτέ να μας στερεί την αξιοπρέπειά μας το ίδιο το σύστημα που καλείται να μας φροντίσει.
